"**EL VIENTO BAJO MIS ALAS**" por @ginworld

Buenos días, comunidad de Writing and Reviews, con mucho gusto les saludo y presento una reseña vivencial. Gracias por su receptividad.

" Muchas personas vienen al mundo con propósitos distintos y sueños por alcanzar, otros simplemente vivimos por otros y no hay mucho más. No concibo otra forma de amar."

Cavilando desde hace varios días sobre qué escribir, me asalta todas las veces el mismo pensamiento: nuestra condición.

Y me dije: -Ésta es una oportunidad de oro para dar a conocer sobre el tema. ¡Así que, aquí voy!

Mi día a día, es el Síndrome de Rett.

La enfermedad rara que padecen las princesas sin palabras.

De éste tema tengo demasiado, demasiadísimo para hilar, entonces, ¿por qué no?

Empecemos por explicar qué son las Enfermedades Raras (EE RR). Son aquellas patologías cuya prevalencia es muy poco frecuente, o dicho en palabras más sencillas, enfermedades que se ven muy ocasionalmente, que afectan a pocas personas de la población; 1 de cada 10.000 casos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Ahora bien, un síndrome es un conjunto de síntomas que juntos caracterizan e identifican una determinada enfermedad.

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico, genético y poco frecuente que afecta en la mayoría de los casos a mujeres (existen muy pocos casos en hombres), afectando progresivamente sus habilidades motoras y el habla. En pocas palabras, los pacientes tienen cierto desarrollo regular y luego van perdiendo sus destrezas, principalmente el uso de las manos, no logran caminar, su columna vertebral se inclina, pierden movilidad, muchos convulsionan, tienen rasgos de autismo y su habilidad para comunicarse es muy pobre. Aún cuando comprenden algunas ideas, tardan mucho en asimilarlas y ejecutarlas, ésto se llama _apraxia_y es muy frustrante para ellos.

Y además de raro el Síndrome de Rett, en nuestro caso, es la variante atípica.
Aunque torcidita ella camina, pero su sistema digestivo es inmaduro, sufre reflujo gástrico, insomnio y una displasia renal. Solo uno de sus riñones hace el trabajo.

Mi nena, mi ángel, mi frágil mantis religiosa, requiere cuidados de bebé de por vida.

Ella es una mujercita que refleja más dulzura que cualquier cosa, pero que su atención demanda todo mi día y compromete mi agenda de vida. Tengo múltiples tareas que hacer con ella, pasando por su aseo (sí, los pañales), alimentación especial (sin gluten) y las terapias físicas cuando me dan las fuerzas. Mamá, enfermera, terapeuta, intérprete... Mucho por hacer, poco tiempo para dormir, la verdad.

Muchas veces me he sentido exhausta y sin poder permitirme claudicar, me he derrumbado. Pocas horas después, una luz divina alimenta de nuevo mis fuerzas y seguimos juntas dando la batalla.

Mi admiración es hacia ella, luchando día a día y en silencio con sus molestias, sus dolores, tratando de hacerse entender con miradas hacia su única intérprete, muchas veces sin conseguirlo.

El Síndrome de Rett es algo así como un intruso silente, que no puedes echar nunca de casa,
te estropea y tienes que acostumbrarte por fuerza a su presencia.

Un inquilino molestoso que nos ha sacado fortalezas de lo más recóndito de nuestro ser y nos ha transformado para hacerle frente, quizás con mucho más que aprender todavía.

Pero sea como sea, la transformación personal que experimentas al tener que vivir por otros, es realmente plena, las puertas que se abren y las bendiciones de lo alto son innumerables. Son criaturas de otro planeta, con misiones transformadoras, lo certifico.

Vivir con el Rett en casa, es caminar una senda simplemente distinta. Quizá nos perdimos muchas cosas en el camino, pero sentimos el privilegio de amar a un ángel y ser tocados por su inefable bondad.

Su vida y su fortaleza son una lección cada uno de mis días.

Su inocencia y ternura, me traspasan.

Ella es mi amor, mi luz y mi bendición.

Ella es viento bajo mis alas.

Si quieren conocerle más de cerca, les invito a su Instagram:

laniñamasbuenadelmundo

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Para terminar quiero expresar que el síndrome de Rett es un perfecto desconocido en nuestro país. La mayoría de los pacientes afectados por este flagelo requieren apoyo multidisciplinario y también sus familiares o cuidadores. Si conoces a alguien con esta patología, préstale ayuda y sé amable.

Post Data: Terminando de escribir este post, y mi hija ha convulsionado por primera vez. Tuvo un cuadro epiléptico. Estamos hospitalizados. El villano nunca toma vacaciones...😓

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